Stille epidemie
Het spinachtige kleine diertje, de teek, vormt een groeiend gevaar in Nederland, met de ziekte van Lyme als grootste dreiging. Elk jaar krijgen ongeveer 27.000 mensen de ziekte van Lyme na een tekenbeet. Het Lymefonds zet zich in voor meer onderzoek en bewustwording, met als doel betere preventie, diagnose en behandeling. Hun inzet is cruciaal in de strijd tegen deze stille epidemie.
Preventie, preventie, preventie
Als je in een bosrijk gebied woont, dan is het de normaalste zaak van de wereld om voor het slapen gaan je lijf te controleren op teken. Ook na een rondje hardlopen in het bos is dat het eerste wat je doet. Niet voor niets, want een onopgemerkte beet van dit zeer kleine en ogenschijnlijk ongevaarlijke zwarte kruipertje is niet zonder gevolgen.
"Dat mocht ik vorig jaar zelf ervaren, toen mijn huisarts niet adequaat reageerde op de zichtbare en onzichtbare symptomen. Mede dankzij de support en informatie van de mensen van het Lymefonds, werd ik uiteindelijk – ruim twee maanden later – doorverwezen. Na een kuur doxycycline trokken de symptomen weg. Een geluk bij een ongeluk dat ik geen chronische Lyme heb ontwikkeld", aldus een slachtoffer.
Fred Verdult is oprichter en directeur van het Lymefonds. Verdult heeft zelf chronische Lyme en kent hierdoor de impact van de ziekte. Zijn betrokkenheid komt voort uit een diepgewortelde wens om zowel de kennis over, als de behandeling van de ziekte van Lyme te verbeteren.
Verdult zet zich al lange tijd in om de bewustwording rondom Lyme te vergroten: bij mensen die van het buitenleven genieten, bij de medische wereld en bij beleidsmakers. Het Lymefonds speelt een belangrijke rol in het stimuleren van preventie van tekenbeten, verbeteren van de zorg en bevorderen van samenwerking tussen diverse stakeholders.
De teek in Nederland
De teek is een klein spinachtig beestje. Vooral door de milde winters en doordat het steeds warmer wordt, komen er steeds meer teken in Nederland en zijn ze vrijwel het hele jaar door actief. Teken zijn nog steeds het meest actief in het voorjaar en de zomer. Daarom is een ‘teken-alert’ in de zomervakantie op zijn plaats. Het zijn vaak de mensen die vanuit de stedelijke gebieden voor een vakantie de natuur opzoeken die de risico’s van een tekenbeet onderschatten of er überhaupt niet bij stil staan.
Vroeger kon je praktisch alleen een tekenbeet krijgen in natuurgebieden. Tegenwoordig overal in het groen, dus ook in stadsparken. En nog sterker: een derde van de tekenbeten loopt men op in de tuin!
Na een beet
De infectieziekte Lyme wordt veroorzaakt door de Borrelia burgdorferi bacterie, die wordt overgedragen door tekenbeten. Lyme kan leiden tot zeer ernstige gezondheidsproblemen, waarbij een deel van de patiënten geen normaal leven meer kan leiden. Suïcide is bij veel mensen met de ziekte van Lyme een reëel gevaar.
Na een beet verschijnt vaak een rode, ringvormige uitslag op de plek waar je bent gebeten. De eerste symptomen kunnen op griep lijken: koorts, hoofdpijn, vermoeidheid en spierpijn. Zonder behandeling kan de bacterie zich verspreiden naar gewrichten, het hart en het zenuwstelsel en leiden tot bijvoorbeeld artritis, neurologische problemen en hartklachten. Vroege diagnose en behandeling zijn cruciaal om ernstige complicaties te voorkomen. En nog beter: probeer een tekenbeet te voorkomen! Het belangrijkste hierbij is om je lichaam op teken te controleren als je in het groen bent geweest en een teek zo snel mogelijk te verwijderen, met behulp van een tekenverwijderingskaart bijvoorbeeld.
Geholpen door corona
De ziekte van Lyme heeft wereldwijd nooit de aandacht gekregen die het verdient. Omdat veel symptomen heel algemeen zijn, wordt veel patiënten gevraagd of de klachten niet psychisch zijn. Gelukkig vindt er nu een kentering plaats. Verdult: “Een corona-infectie leidt bij een klein deel van de mensen tot een ernstige chronische aandoening: long covid. Deze aandoening vertoont veel overeenkomsten met de ziekte van Lyme. Wereldwijd hebben miljoenen mensen long covid. Die impact zorgt voor beweging en in die beweging wordt nu ook gekeken naar Lyme.”
De ziekte van Lyme en long covid zijn aandoeningen waarbij mensen na een infectie een ernstige chronische aandoening kunnen ontwikkelen. Het immuunsysteem en ontstekingen spelen hierbij een grote rol. Er is nog veel onderzoek nodig om precies te begrijpen hoe dit werkt. Bij veel onderzoeken naar long covid wordt ook gekeken naar de ziekte van Lyme. Dit zou goed kunnen leiden tot een doorbraak in de strijd tegen Lyme.
Bijeenkomst Tweede Kamer
Het Lymefonds was initiatiefnemer om een samenwerking op te zetten tussen 15 organisaties op het gebied van chronische Lyme, long covid, ME/CVS en Q-koorts (samen PAIS genoemd). Zij organiseerden een bijeenkomst in het gebouw van de Tweede Kamer. De bijeenkomst werd gepresenteerd door Lymefonds-directeur Fred Verdult en Tweede Kamerlid voor GroenLinks-PvdA Julian Bushoff. Tijdens de bijeenkomst is besproken tegen welke problemen mensen met deze aandoeningen aanlopen en wat de politiek hieraan kan doen.
En vooral werd er ingegaan op een onderwerp dat misschien niet zo fancy is, maar ongelofelijk veel verschil kan maken: een gedegen medische, landelijke registratie van alle patiënten met deze aandoeningen. De directies van de patiëntenregistraties van Cystic Fibrosis-patiënten en van hiv-patiënten vertelden dat zo’n patiëntenregistratie zorgt voor een krachtige versnelling van onderzoek naar de ziekte en behandelingen. Het Lymefonds zet zich in om zo’n registratie ook voor deze infectieziekten te realiseren. Dat lukt alleen dankzij de royale support van donateurs.
Bijeenkomst Tweede Kamer 3 juni 2024
